01.05.22記。私の理解が増え次第、随時更新。 肺動脈狭窄、三尖弁狭窄、右室低形成。 これがトモの心臓についた病名です。 １００人にひとりの赤ちゃんが抱えて産まれてくるといわれる心臓病ですが、その中でも トモの心臓のような症状は割とめずらしいタイプであるようです。 すごーく簡単に言うと、肺に血液を送る右心室が生まれつき小さく、その出口（肺動脈弁）と 入り口（三尖弁）もとても狭い、ということらしいです。 そのため、チアノーゼや心不全があるなどの不都合がうまれます。 これまでの闘病歴を簡単に。 誕生時よりシャント手術まで、プロスタグランディンの点滴によって動脈管を拡張させる。 99.12.14　シャント手術 00.01.00　心臓カテーテル検査（バルーンカテーテル） 00.10.27　心臓カテーテル検査 これにより、担当医師は今後の方針として３つの可能性を挙げました。 １　1年後くらいに半分フォンタン。 ２　２、３年待ってフォンタン。 ３　右室を活かす方法を考える。 また、 ・今後カテーテルは定期的に実施する。 　　1　術後1年後 　　2　その後2-3年後 　　3　数年に1回 ・薬は飲みつづける（種類は術後の経過による）。 フォンタンというのは、小さな右心室を使わなくてもすむようにバイパスを通す手術のことで、 ある程度体が成長しないと行えないんだそうです。 半分フォンタンとは、成長の途中でフォンタンの必要がでてきたときに半分だけ行いましょう という手術で、体の負担が少しは軽いんだったかな？確か...。 でも、全く右室の存在を「ないもの」としてしまう訳ですから、なんだか不安です。 そして、やっぱり持って生まれた体のパーツをフルに使ってほしいと思う親心。 右室を何とか活かしてほしいなあと思うのですが、こちらはあまり可能性がないようです。 今のとこ。 飲んでいる薬。 （利尿剤）ラシックス、アルダクトン （血小板機能抑制剤）パナルジン 両方、白い粉薬です。これを朝晩２回。利尿剤の量は最初から変わっていません（たぶん）が、 パナルジンは成長するにつれ量も増えています。 薬の飲ませ方は、試行錯誤の連続です。 長くつきあっていくものだから、嫌がるものを無理矢理飲ませたりしたくないのです。 薬の飲み方歴。 １　水に溶いてスポイトで飲ませる。 ２　パナルジンが水にとけにくく、スポイトの中で詰まってしまうので、小さな乳鉢ですりすりして から与える。 ３　スポイトを嫌がるようになったので、ベビーダノンにふりかけて与える。 ４　１ヶ月のベビーダノン代が米代を上回るようになってしまったので、プリンに変える。 しかも１つのプリンを３回分くらいに分けて。（とほほ） ５　プリンに飽きる。 といったところで今に至る、です。さあ、これからどうしよう。 さて、トモも成長いたしまして、ついにこの時がやってきてしまいました。 「プリン嫌い」 もう、見向きもしません。 たぶんトモは、今世界で一番プリンの嫌いな２歳児です。かわいそうなことしちゃったかな。 というわけで、今は違う飲み方をしています。 ストロー付き紙パックの飲み物が大好きなので、ストロー穴の反対側に穴を開け、 そこから粉薬を入れてみたところ、気づかず飲んでくれました。 もちろん、一服盛るところはトモにはなるべく見せないようにしています。 姑息な手段ですが、今のところうまくいっています。 同じ「液体に溶かす」でも、コップや半透明のストロー付きマグでは、あんまり飲んでくれないのよね。 紙パックより大きいから、コップやストローにたくさん粉薬が残ってしまうし。（2002.01.16現在）